Eutanazja i samobójstwo wspomagane przez lekarzy wśród pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym w Holandii

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to wyniszczająca choroba charakteryzująca się postępującą degeneracją neuronów ruchowych. ALS może rozpocząć się w dowolnym momencie w wieku dorosłym, z medianą wieku o początku w połowie lat 50. Początkowe objawy obejmują osłabienie kończyn lub osłabienie w rejonie opuszki, prowadzące do zaburzeń mowy i trudności w połykaniu. Pacjent w końcu zostaje sparaliżowany, a około 50 procent pacjentów umiera w ciągu trzech lat od pojawienia się objawów, zwykle w wyniku niewydolności oddechowej. Opieka wspomagająca jest nadal najlepszą dostępną terapią dla pacjentów z ALS. Leczenie riluzolem, inhibitorem uwalniania glutaminianu, przedłuża przeżycie tylko o trzy do sześciu miesięcy bez wpływu na jakość życia.2 Pacjenci często mają depresję, poczucie utraty kontroli i poczucie izolacji.3 W fazie terminalnej ALS , duszność i lęk rozwijają się i wymagają odpowiedniego leczenia
Śmierć jest zwykle spowodowana niewydolnością oddechową, chyba że zapewniono wspomaganie oddechowe. Około 4 procent pacjentów zgadza się na poddanie się tracheostomii w celu długotrwałej wentylacji mechanicznej.6 Pacjenci z ALS i ich lekarzami mogą stanąć przed decyzjami medycznymi końca życia, takimi jak wstrzymanie lub wycofanie terapii podtrzymującej życie. leczenie dużych dawek duszności lub bólu opioidami. Specjaliści z ALS otrzymują prośby o pomoc ze strony lekarza7. Nie wiadomo, ilu pacjentów z ALS, w zależności od wyboru, zakończyłoby życie przez samobójstwo lub eutanazję wspomaganą przez lekarza, ani na jakim etapie choroby by zdecydowali się Zrób tak.
W 1994 r. Śmierć przez eutanazję pacjenta z ALS w Holandii była szeroko rozpowszechniana w telewizji. Wyrażono obawę, że eutanazja będzie uważana za alternatywę dla opieki paliatywnej. 9 W Holandii eutanazja i samobójstwo wspomagane są nadal nielegalne, ale kara nie jest karana, jeśli są wykonywane przez lekarza i na ściśle określonych warunkach, w tym w obecności dobrowolna i przemyślana prośba, cierpienie nie do zniesienia i beznadziejne oraz konsultacja z drugim lekarzem. Chociaż możliwość depresji jest głównym problemem, skierowanie do psychiatry nie jest obowiązkowe.10 Ponadto lekarze powinni postępować zgodnie z wytycznymi technicznymi: w przypadku eutanazji barbiturany stosuje się w celu wywołania śpiączki, a następnie za pomocą środka blokującego przewodnictwo nerwowo-mięśniowe, który powoduje śmierć; w przypadku samobójstwa wspomaganego przez lekarza, wysokie dawki barbituranów podaje się doustnie.11 Klimat prawny w Holandii umożliwił nam zbadanie rzeczywistych decyzji medycznych końca życia, które zostały podjęte przez kohortę pacjentów z ALS, którzy zmarli.
Metody
Badana populacja
W klinikach uniwersyteckich w Utrechcie i Amsterdamie w Holandii – krajowych ośrodkach referencyjnych dla pacjentów z ALS – zidentyfikowaliśmy 279 pacjentów, którzy zmarli między stycznia 1994 a 31 grudnia 1998 r., Jako że mieli możliwy, prawdopodobny lub określony ALS zgodnie z kryteriami Światowej Federacji Neurologii El Escorial12. Retrospektywnie zebraliśmy dane kliniczne z dokumentacji medycznej. Ponieważ lekarz ogólny jest lekarzem koordynującym w holenderskim systemie opieki zdrowotnej, wysłaliśmy do każdego lekarza ogólnego pacjenta kwestionariusz samoporządkowy i list wyjaśniający cel badania.
[hasła pokrewne: zespół psychoorganiczny, maszyna do szycia filcu, rodzaje sciegow ]
[patrz też: triamcynolon, pogotowie stomatologiczne elbląg, charakteropatia ]